Saiu publicado no Jornal Estado de São Paulo neste último sábado (15/03/08) que pacientes portadores de Distrofia Muscular(doença genética que progressivamente destrói os músculos), têm o direito garantido de receber um aparelho portátil (conhecido por Bipap), que auxilia na respiração, para aqueles que já em estado avançado da doença sofrem a paralização dos músculos respiratórios, necessitando auxílio extra para poder respirar.Além disso, esse aparelho ajuda a retardar o avanço da doença.
Essa lei existe desde 2.001, porém, apens os Estados de Minas Gerais e de São Paulo cumprem o que a lei determina. Nos outros Estados, pacientes têm que entrar com uma ação na justiça, mas nem isso resolve o problema , como o caso de Pedro,por exemplo, 20 anos, estudante de jornalismo,que somente 9 meses após a ação na Justiça, depois da 3a. liminar, conseguiu receber a liberação do aparelho. Essa espera agravou o seu estado de saúde.
Pensando no sofrimento de Pedro, e na angústia sofrida por sua mãe, que recorreu três vezes na Justiça, para ter seu direito garantido, pensando nos muitos outros "pedros" e suas famílias, vamos continuar lutando para que o Brasil não vete o artigo 5o. da Lei de Biossegurança, no que tange às pesquisas de células-tronco embrionárias.
Vamos continuar lutando.
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